岩（ガン）ちゃんと仲間の掲示板

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協会からメールでお知らせ

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月26日(水)13時04分36秒

日本ＡＬＳ協会支部事務局協会会員の皆様平成１８年１０月から実施された障害者自立支援法による、障害者ヘルパーの訪問介護のうち “重度包括支援（四肢に障害があり全介助で、人工呼吸器をつけている方が対象）”が、実際にはALS患者さんに有効に活用されていない現状を受けて、厚生労働省から NPO法人さくら会に制度活用のための研究を進める目的で、研究費が出ることになりました。 ALS患者さんの在宅支援を充実させるために考えられたこの制度を、患者さん・支援者・研究者が共に検討する場を設けて、研究に資するために次のような事業が計画されています。協会では、広く会員にお知らせして、特に地域での介護支援体制の拡充について自ら積極的に取り組みたいと希望する患者さんに参加を呼びかけたいと思います。以下に研修会の詳細を、お知らせ致します。日本ＡＬＳ協会療養支援部　平岡久仁子・川口有美子＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊ ●お問合わせは、以下へお願い致します。ＮＰＯ法人さくら会川口有美子お問い合わせ先：aji-sun@nifty.com 平成１９年度　障害者自立支援調査研究プロジェクト、支援プログラム等研究開発事業重度訪問介護従業者養成講座「進化する介護」全国拡大研修会のお知らせＮＰＯ法人さくら会では、重度訪問介護従業者養成講座『進化する介護』の受講を希望する神経疾患の療養者と支援者に対して、研修受講費と旅費を助成します。研修の修了者には全国共通の自立支援法重度訪問介護従業者ヘルパー証（東京都認定）を発行します。助成について ================================================================== １、助成目的　　地域で介護派遣サービスやヘルパーの育成に貢献したい当事者リーダーの養成２、助成対象　　（それぞれの枠で募集します）（１）在宅人工呼吸療養者（予定者を含む）を含む５名で構成されるチーム３団体（当事者１名、ベテランヘルパー１名（家族も可））、資格取得希望者３名（ヘルパー2級などの有資格者の場合、必ず重度訪問介護で就労する者）。研修生は療養者を除き、ベテランヘルパー（家族を含む）を含む４名になります。（２）協会支部や地域で人工呼吸療養者の支援をしてきた者で（家族、遺族を含む）、地元での重度訪問介護事業の実施を支援したい者（若干名）（３）地域での重度訪問介護および重度包括支援プログラムについて研究したい者（若干名）３、助成内容・往復の交通費と宿泊費等一名につき５万円まで実費支給します。・車椅子対応タクシー代（都内）＊　応募資格と要領は２枚目にあります。研修会日程 ===================================================================== ★　日　時平成２０年１月２６日（土）、２７（日）　１日目；受付１２：３０　開始；１３：００　終了；１９：００　２日目；開場０９：００　開始；１０：００　終了；１５：００ ★　場　所中野サンプラザ研修室１（１日目）、２（２日目）　中野区中野４－１－１　ＪＲ中野駅北口徒歩約２分 ?０３－３３８８－１１５１　　fax０３－３３８８－２８９０ ★　その他昼食は各自お取りください、筆記用具・飲み物等ご持参ください。詳細は助成先が決定した後に別途お知らせします。療養者用の休憩場所はサンプラザに部屋を用意いたしますが、宿泊先や交通手段は各自で企画し準備していただきます。また、研修会最中を含む全旅程の健康管理は本人の責任で事前準備からしっかりと行ってください。 ★　研修内容（１１時間分、若干の変更はあります。講師などの詳細は追ってお知らせします。）プログラム１日目　１／２６（土）１２：３０－　　　　　　　　研修生受付１３：００－１５：００　　「重度の肢体不自由者の地域生活等に関する知識」１５：１０－１６：１０　　「基礎的な介護技術に関する知識」１６：２０－１８：２０　　「医療的ケアを必要とする重度訪問介護利用者の障害及び支援に関する知識」プログラム２日目　１／２７（日）１０：００－１１：００　　「医療的ケアを必要とする重度訪問介護利用者の障害及び支援に関する知識」１１：００－１２：００　　「緊急時の対応及び危険防止に関する知識」１２：００－１３：００　　　休憩・昼食１３：００－１５：００　　「コミュニケーションの技術に関する知識」文字盤／コンピューターによる意思伝達の方法 --------------------研修会終了後------------------- １６：００－１８：００　　「重度包括支援サービスのあり方」と「自立支援プログラム」に関する研究会 (2)(3)で参加した者と研究報告書執筆担当者による非公開会議。応募資格：（１）、（２）、（３）のいずれも、日本ＡＬＳ協会会員であることが望ましい。（未入会の方は入会をお願いします）。（１）在宅で長期療養中の人工呼吸療法の療養者、および将来希望する者で、自立支援法の重度訪問介護を利用してヘルパーを育成し、自らイメージした地域生活を積極的に切り開いていきたい者。介護派遣事業を考えている当事者とベテランヘルパー（家族）。研修受講を希望する新人ヘルパー。（２）地元でＡＬＳ等の在宅人工呼吸療養者の支援を行ってきた者で、重度訪問介護事業を支援したい者。人工呼吸療法の安全な普及を支援したい者。（３）協会関係者および難病に関する研究者で、自立支援法の重度包括支援サービスの在り方について研究したい者。研究調査に協力したい者。これからも在宅療養制度に関する研究を続けたい者。応募要領：上記（１）、（２）、（３）のどれを希望しているかを明記し、氏名、住所、電話番号（ＦＡＸ），生年月日療養当事者は家族構成、人工呼吸療法の有無、発症からの経過など、下記の質問に対する回答を簡単に書いてメールにて応募してください。加えて、（１）では、療養者本人が文字盤や意思伝達装置などにより作成し、ヘルパーの分もまとめて応募してください。介護者による代筆でもけっこうですが、必ず療養者本人の言葉を尊重してください。質問事項：①自己紹介、同行者およびヘルパーの紹介、②現在、自分が利用している介護制度の内容、給付時間、週間ケアプラン。③無資格のヘルパーをどのように募集する／したいか。自分のヘルパーをどのように養成したいか。④地元地域で貢献したいこと、将来の展望、その他なんでも。また、(２）（３）では、氏名、住所、電話番号（ＦＡＸ），生年月日、所属先、研究／支援領域、研究／支援実績などを明記し、テキストファイルにてお送りください。応募先；川口までe-mail にてお願いします。　aji-sun@nifty.com 締め切りは１０月末日。審査と結果の公表：さくら会研修部ＰＪチームにて実行可能性等を勘案して助成対象者を決定し、協会理事および支部ＭＬと本人に通知します。なお、応募者全員に対して引き続き障害者自立支援法による派遣事業と、本プロジェクトの経過についての情報提供を継続します。本プロジェクトは、ＮＰＯ法人さくら会による障害者自立支援の充実のための先駆的、革新的な事業が評価され、支援プログラムの研究開発と重度障害者等包括支援の在り方の研究に対して国から助成を受けました。プロジェクトの詳細については、ＮＰＯ法人さくら会のブログをご覧ください。 http://d.hatena.ne.jp/sakura_kai/ ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会問い合わせ先：担当、川口 Aji-sun@nfty.com ℡、Fax０３－３３８０－２３１０〒164-0011　東京都中野区中央３－３９－３

伝の心情報

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月25日(火)17時16分37秒

返信・引用

日立、Windows Vista(R)に対応し、ソフトウェアを全面改訂した重度障害者用意思伝達装置「伝の心」バージョンV(ファイブ)を発売 JCN Newswire 25日11時53分 Tokyo, Japan, Sept 25, 2007 - (JCN Newswire) - 株式会社日立製作所(TSE:6501)コンシューマ事業グループ(グループ長&CEO:江幡誠)は、重度の身体障害がある方のQOL(Quality Of Life:生活の質)向上を支援するため、これまで販売してきたALS*1(Amyotrophic Lateral Sclerosis:筋萎縮性側索硬化症)患者などの重度障害者用意思伝達装置「伝の心」について、Windows Vista(R)に対応するとともにソフトウェアを全面改訂した「でん伝のしん心」バージョンV(ファイブ)を製品化しました。今回発売する製品では、意思伝達装置のベースとなるパソコンのOSをWindows Vista(R)としました。また、ソフトウェアの全面改訂を行なうことにより、従来モデルに搭載されている各種機能の拡充を行なったほか、DVD操作機能を新たに追加しています。本製品は株式会社日立ケーイーシステムズにて11月1日から受注を開始します。 *1 ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis)とは…ALSは、脊髄の運動神経が侵され、全身の筋肉の萎縮が起こる進行性の神経筋難病です。初期症状としては、足がもつれる、うまく話せないなどの症状が起こり、症状が進むと、歩けなくなったり、筆談や発語、さらには呼吸ができなくなります。しかし、脳機能は衰えないため、相手の言うことは分かっても答えることができない、自分の考えを伝えられないなど、コミュニケーション上の問題が起こります。病気の原因も治療法も不明で、厚生労働省の「特定疾患」に指定され、全国で約7,000人の患者がいるといわれています。当社は、1997年12月から、ALS患者の方を主な対象とした意思伝達装置「伝の心」を製品化しています。「伝の心」は、文章作成、身の回りの機器(赤外線リモコンで操作できる機器が対象)の操作、離れた人とのコミュニケーション(電子メールやホームページの利用)を基本機能としています。「伝の心」の操作は、カーソルがディスプレイ上に表示された文字盤やメニュー等の上をスキャンする(自動的にカーソルの位置が動く)ように設定してあり、メニューや文字盤の希望の項目にカーソルが移動したときに、患者自身が身体の一部をわずかに動かすことでスイッチを押して、その項目を選択して行ないます。「伝の心」は2007年8月までに約3,900台出荷しています。このたび、利用者の方々から寄せられたご意見・ご提案を元に、従来の「伝の心」のソフトウェア構造では対応が難しかった項目などを中心に、ソフトウェアの全面改訂を行ないました。「伝の心」バージョンVの特長 1- Windows Vista(R)対応 2- 各種機能(メニュー構成、日常使用文、会話、文書、リモコン、メール、ホームページ、ウインドウズ操作など)のユーザーインターフェース変更と機能拡充 3- DVD操作メニューの追加価格および受注開始時期製品名伝の心標準構成*2 ノート型 - 搭載OS:Windows Vista(R) Home Premium - DVDスーパーマルチドライブ標準装備 - 有線LANアダプタ標準装備 - 「伝の心」ソフトウェア(Ver05-01) インストール済み - 入力スイッチ接続用品(入力スイッチは除く) - プリンタ - 学習リモコンデスクトップ型 - 搭載OS:Windows Vista(R) Home Basic (パソコン本体以外はノート型構成と同じ) 価格*3 450,000円(非課税品) 受注開始時期 11月1日「伝の心」標準構成は2007年9月25日時点の構成です。導入をご検討の際は最新の標準構成とパソコンなどの仕様を販売店にお問合せください。 *3 「伝の心」標準構成の希望小売価格です。この他に販売会社提供の入力イッチなどが必要です。設置費用が別途かかる場合があります。厚生労働省の補装具費支給制度の対象となる方が購入される際、補装具費支給対象品合計額の1割負担で購入することができ、月ごとの介護保険負担合計額に対する補助もあります。詳しくは、お住まいの自治体福祉窓口にお問合せください。本製品の主な特長 1- Windows Vista(R) 対応現在パソコンのOSはWindows Vista(R)が主流となっているため、「伝の心」のベースとなるパソコンのOSをWindows Vista(R) にしました。 *Windows Vista(R) 特有のAero(エアロ)機能やサイドバー表示は、「伝の心」バージョンV(ファイブ)は利用していません。また、「伝の心」バージョンV(ファイブ)は従来のwindows(R)XPを搭載したパソコンでは動作しません。 2- 各種機能のユーザーインターフェース変更と機能拡充 (1) メニュー構成の全面変更現行の「伝の心」のメニューの表示は梯子状の階層表示でしたが、アイコンメニューをパネル(縦×横)表示に変更し、従来からご要望の多かったメニューの編集(メニューの変更・追加、文字やイラストの変更・追加など)を可能にしました。 (2) 文字盤統一と漢字変換機能の強化各種操作で文字盤を統一し、一行毎のスキャンのほかにブロック単位のスキャンも選択可能にしました。また、文書作成などで文字盤メニューが文書表示領域に重ならないようにしました。現行の「伝の心」では、操作によって異なる文字盤を表示し、文字盤の操作ボタンの配列や機能に違いがあるなど、使いにくいとユーザーからのご意見が多く、今回見直しを行ないました。漢字変換では、変換文節の変更を可能にしました。現行の「伝の心」では先頭文節の再変換だけが可能でしたが、今回のモデルから、変換対象の文節の移動や文節長(文字数)の変更が可能となり、複数文節のひらがな入力を、希望する漢字交じり文章に変換できます。例えば下の漢字変換画面の「今日はよい天気です」は、文節は3個で、変換対象の文節は太い下線で表示され、その文節長(文字数)はひらがなで4文字(きょうは)です。 (3)日常使用文の階層化による項目数拡充パネルメニュー15項目×3階層で、最大3,375個の日常使用文が登録できます。さらに用途に応じて15項目×3階層×2セットの日常使用文が追加登録できます。(従来は梯子メニュー10項目のみ) (4)文書作成でのフォント変更や写真挿入などの編集機能の拡充文書ファイルにリッチテキストフォーマット(.rtf)を使用することにより、フォントのタイプ・サイズ・色などの指定や、アンダーライン・取消線などの利用、写真などの画像挿入が可能となります。 (5)リモコン操作項目の階層化と拡充パネルメニュー20項目×3階層が利用可能となりました。ひとつのパネルで多くの操作が一覧でき、各パネルで学習追加やメニュー入れ替えが出来るので、多くの機種とボタンを利用できます。(従来は梯子メニュー既定6機種＋学習9項目×3セット) (6)メール操作の機能拡充メールの新規作成、返信などの操作性を向上すると共に、メールの整理・保存・印刷やメールアカウントの複数利用などパワーユーザー向けの機能も追加しました。 (7)ホームページとウインドウズ操作の機能拡充ワイド画面とドッキングバー(画面左端にメニュー表示する)を利用してホームページ画面やデスクトップ画面を全表示し、より通常のパソコン操作に近い機能を実現しています。また、ホームページの印刷も可能になりました。 3- 追加機能 (1)DVD操作機能の追加 DVDソフトで映画や音楽を視聴するための専用メニューを追加しました。パソコン内蔵のDVDドライブにメディアをセットし、「伝の心」専用のDVD操作メニューを選択することで、手軽に映画や音楽を楽しむことができます。商標注記 Windows 、Windows Vistaは、米国Microsoft Corporationの米国およびその他の国における商標または登録商標です。製品情報「コミュニケーション支援機器」のサイト http://www.hitachi.co.jp/Prod/comp/acce/ 株式会社日立製作所日立グループはコーポレートステートメント「Inspire　the　Next」のもと、次の時代に新しい息吹を与えつづけていきます。そして、2１世紀に成長しつづける活力ある企業を目指す「ベスト・ソリューション・パートナー」として、豊かで快適な社会の実現に貢献していきます。情報システムサービスと社会インフラシステムをさらに強化・融合していく「新時代のライフラインを支えるソリューション」と、高い技術・知識を集約した競争力あるハードやソフトを中心とした「高度技術グローバル製品」の提供を通して、便利で快適な社会生活の実現をめざしていきます。詳細は、 http://www.hitachi.co.jp Source: 株式会社日立製作所 Contact: 照会先株式会社日立製作所コンシューマ事業グループソリューションビジネス事業部新事業推進センタアクセシビリティ推進グループ担当:大坂〒100-0004 東京都千代田区大手町2丁目2番1号新大手町ビル TEL : 03-4232-5077(直通) 株式会社日立ケーイーシステムズ営業管理部担当:天野〒101-0022 東京都千代田区神田練塀町68番地ムラタヤビル TEL : 03-5296-5631(直通)

(無題)

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月23日(日)10時39分24秒

返信・引用

民主「くさび戦略」で誤算福田氏が公明党に理解　自民、公明両党の間にくさびを打ち込むとの民主党の戦略に誤算が生じている。政治資金規正法再改正のほか、公明党が掲げる社会的弱者に配慮した政策を法案として参院に提出し、公明党の賛同を得る考えだったが、自民党総裁選で優位に立つ福田康夫元官房長官が同様の方向性を政策公約で打ち出したためだ。民主党は「政策が実現するのなら歓迎」（幹部）としており、当面は「政治とカネ」に集中して公明党を揺さぶることになりそうだ。　民主党は「社会的に弱い立場の人に光を当てたい」（鳩山由紀夫幹事長）として（１）福祉サービス利用料を原則１割負担とした障害者自立支援法の見直し（２）来年４月から始まる高齢者医療費の負担増の凍結－を検討。社民、共産両党も強く求めており、野党共闘の点からも法案提出に向け積極的に作業を進める構えだ。 2007/09/22 18:51 【共同通信】

来年度から保険料引き上げ障害者扶養保険、存続へ

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月22日(土)20時42分15秒

返信・引用

来年度から保険料引き上げ障害者扶養保険、存続へ　親の死亡後、障害者に終身年金を支給する「心身障害者扶養保険」について、財源不足から存廃を検討していた厚生労働省は２２日までに、来年４月から保険料（掛け金）を引き上げたうえで制度を存続する方針を固めた。月２万円の年金額は据え置く。　２５日に開く有識者の検討委員会で正式決定する見通し。　この保険は、道府県（東京都は既に制度廃止）と政令指定都市が条例に基づき運営している任意加入の共済制度。保護者が生存中に保険料を支払うと、死亡した場合などに加入１口当たり月２万円の年金が障害者に支給される。加入は２口まで可能。　福祉の観点から安い保険料で年金を給付していることに加え、障害者の平均寿命の延びや運用利回りの低下で財源不足が深刻化。厚労省は廃止も検討したが、障害者の生活の安定に依然必要と判断した。 2007/09/22 14:20 【共同通信】

お久しぶりです

投稿者：yumeyume 投稿日：2007年 9月21日(金)17時19分18秒

返信・引用

病院は、電波が悪くて何度も切れて困っちゃう←（リンダ）私は、今、痛みがなくご機嫌です。金曜日に、腸婁も詰まりかけなので入れ替えて帰ります。いつも、情報ありがとう。

http://blog.goo.ne.jp/yume_yume_yuuko/

協会からメールでお知らせ

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月19日(水)13時35分38秒

返信・引用

支部長　様事務局長様日頃は支部活動にご尽力下さいまして、感謝申し上げます。さて、標題の件に関しまして、以下、お知らせ致します。支部会員の皆様にもお知らせ下さいますようお願い致します。＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　＊　　　　　　文部科学省リーディングプロジェクト　　「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」（ゲノム解析）　　　　　～参加申込期限延長のお知らせ～ JALSA71号（Ｐ．４４）でもお知らせしていますように、本プロジェクトは最終年度を迎え、登録受付期間は平成１９年９月末日とされていました。また、それに合わせ協会での受付けは７月末日までとなっていました。プロジェクト事務局より連絡があり、以下の通り受付期間が延長されました。これに従いまして、日本ＡＬＳ協会の受付期間も以下の通り延長致しますので、引き続き、ご協力をお願い申し上げます。　　プロジェクトの登録受付期間：平成２０年２月末日まで　　協会事務局の受付期間　　：平成１９年１２月末日まで注）・プロジェクト協力病院へ直接受診され、ご協力下さいます場合は、　平成２０年２月末日までに受診して下さい。　プロジェクト協力病院につきましては、協会事務局までお問合わせ下さい。・入院中の患者さんや、在宅療養中で通院が困難な患者さんは、　平成１９年１２月末日までに協会事務局へお申込み下さい。　協力病院が日程を調整し、病院やご家庭に訪問致します。以上です。ご協力、どうぞよろしくお願い申し上げます。日本ＡＬＳ協会療養支援部長　平岡久仁子 -------------------------------------- 日本ＡＬＳ協会〒102-0073 東京都千代田区九段北1-15-15 瑞鳥ビル１Ｆ　　 tel：03-3234-9155 / fax：03-3234-9156 　 e-mail： jalsa@jade.dti.ne.jp 　 URL：http://www.alsjapan.org

障害者支援法の見直し明記

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月17日(月)21時18分16秒

返信・引用編集済

障害者支援法の見直し明記福田氏の政策公約　福田康夫元官房長官は１５日夜、自民党総裁選での政策公約をまとめた。野党が見直しを求めている障害者自立支援法の「抜本的見直し」を打ち出したほか、「与野党の壁を越え、国民が納得できる年金制度の構築」、「高齢者医療費負担増の凍結を検討」なども盛り込んだ。全体的に社会的弱者や地方などに配慮した政策が目立ち、改革路線を重視した小泉、安倍両政権との違いを打ち出した格好だ。　政策公約は「希望と安心のくにづくり　若い人に希望を、お年寄りに安心を」と題された。具体的施策例は項目だけの構成で、詳しい内容は書かれていない。福田氏は１６日の立会演説会や街頭演説などで、必要に応じ具体策を説明していくとみられている。　基本理念として「自立と共生の社会」などを掲げ、特に留意すべき点として（１）年金・医療・介護（２）地方（３）中小企業（４）農林水産業・農山漁村（５）社会的弱者－を挙げた。 2007/09/16 19:25 【共同通信】 ↑※さて、福田康夫か自民党総裁に成ったら公約を実現出来るかな・・・・

者

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月17日(月)17時00分32秒

返信・引用

平成２０年度当初予算の概算要求厚生労働省は、平成２０年度当初予算の概算要求を８月末に財務省に提出し、９月６日に公表しました。障害保健福祉部の所管予算は９５３２億円（他局計上予算を除く）で、そのうち障害福祉サービス予算（地域生活支援事業や自立支援医療などを含まない）は４８８２億円です。支援費制度の頃と違って在宅福祉と施設福祉が１つの勘定科目で計上されているため、ホームヘルプサービスの内訳金額はわかりません。 http://www.kaigoseido.net/topics/07docu/h20gaisanyoukyuu.htm

Re: 良く着てくれました。

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月14日(金)18時10分12秒

返信・引用

> No.4[元記事へ] ウイングさんへのお返事です。 > わぁ～い　もしかして1番乗り！ > パソコンも私も古いので、利用の仕方がまるでかくれんぼ状態です。 > 頭痛いけど、負けずについていきますね。ウイングさん☆ 良く着てくれました。ありがとう！！確り書き込み出来てますよ。想です掲示板一番乗りですよ。こちらで好きなだけ書き込みが出来ます。ウイングさんも書き方が分かったから書いてね。

Re: 良く着てくれました。

投稿者：ウイング投稿日：2007年 9月14日(金)16時54分37秒

返信・引用

> No.2[元記事へ] 岩ちゃんさんへのお返事です。 > 誰が最初かな？ > 楽しみだ～～！！早く待ってるよ。わぁ～い　もしかして1番乗り！パソコンも私も古いので、利用の仕方がまるでかくれんぼ状態です。頭痛いけど、負けずについていきますね。

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