岩（ガン）ちゃんと仲間の掲示板

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(無題)

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年10月10日(水)21時55分18秒

全国ホームヘルパー広域自薦登録協会のご案内（介護保険ヘルパー広域自薦登録保障協会から名称変更しました）略称＝広域協会フリーダイヤル　０１２０－６６－０００９フリーダイヤル　ＦＡＸ　００３７－８０－４４４６自分の介助者を登録ヘルパーにでき自分の介助専用に使えます対象地域：４７都道府県全域介助者の登録先の事業所のみつからない方は御相談下さい。いろいろな問題が解決します。　全身性障害者介護人派遣事業や自薦登録ヘルパーと同じような登録のみのシステムを支援費ヘルパー利用者と介護保険ヘルパー利用者むけに提供しています。自分で確保した介助者を自分専用に制度上のヘルパー（自薦の登録ヘルパー）として利用できます。介助者の人選、介助時間帯も自分で決めることができます。全国のホームヘルプ指定事業者を運営する障害者団体と提携し、全国でヘルパーの登録ができるシステムを整備しました。介助者時給は今までの制度より介助者の給与が落ちない個別相談システムです。利用の方法　　広域協会　東京本部にＦＡＸか郵送で介助者・利用者の登録をすれば、翌日から支援費や介護保険の自薦介助サービスが利用可能です。東京本部から各県の指定事業者に業務委託を行い支援費の手続きを取ります。各地の団体の決まりや給与体系とは関係なしに、広域協会専門の条件でまとめて委託する形になりますので、すべての契約条件は広域協会本部と利用者の間で利用者が困らないように話し合って決めます。ですから、問い合わせ・申し込みは東京本部０１２０－６６－０００９におかけください。　介助者への給与は介護型で時給１５００円、家事型１０００円、日常生活支援で時給1300～1420円が基本ですが今までの制度の時給がもっと高い場合には今までの時給になるようにします。また、夜間の利用の方は時給アップの相談にのります。介助者は１～３級ヘルパー、介護福祉士、看護士、日常生活支援研修修了者などのいずれかの方である必要があります。ただし、支援費制度のほうは、１４年３月まで自薦ヘルパーや全身性障害者介護人派遣事業の登録介護人として働いている場合、県知事から証明が出て永久にヘルパーとして働けます。２００３年４月以降新規に介護に入る場合も、日常生活支援や移動介護であれば、２０時間研修で入れます。詳しくはホームページもごらんください　http://www.kaigoseido.net/2.htm 東京地区の身体介護時給が１９００円にアップ（身体介護を伴う移動介護も同単価。詳細はお問い合わせください）自薦介助者にヘルパー研修を実質無料で受けていただけます　広域協会では、障害当事者主体の理念の３級ヘルパー通信研修も行なっております。通信部分は自宅で受講でき、通学部分は東京なで３日間で受講可能です。３級受講で身体介護に入ることができます。　日常生活支援研修は、東京会場では、緊急時には希望に合わせて３６５日毎日開催可能です。２日間で受講できます。東京都と隣接県の利用者は１日のみの受講でかまいません（残りは利用障害者自身の自宅で研修可能のため）。日常生活支援研修受講者は全身性移動介護にも入れます。３級や日常生活支援の研修受講後、一定時間（規定による時間数）介護に入った後、参加費・交通費・宿泊費を全額助成します。このような仕組みを作り運営していますお問合せは　TEL　０１２０－６６－０００９（通話料無料）へ。受付10時～22時みなさんへお願い：この資料を多くの方にお知らせください。介護保険ヘルパー広域自薦登録保障協会　発起人（都道府県順、敬称略、2000年4月時点）名前（所属団体等）花田貴博（ベンチレーター使用者ネットワーク）篠田　隆（自立生活支援センター新潟）三澤　了（ＤＰＩ日本会議）中西正司　（ＤＰＩアジア評議委員/全国自立生活センター協議会）八柳卓史　（全障連関東ブロック）樋口恵子　（全国自立生活センター協議会）佐々木信行（ピープルファースト東京）加藤真規子（精神障害者ピアサポートセンターこらーる・たいとう）横山晃久　（全国障害者介護保障協議会／HANDS世田谷）益留俊樹　（ＮＰＯ自立生活企画／ＮＰＯ自立福祉会）川元恭子　（全国障害者介護保障協議会／ＣＩＬ小平）渡辺正直　（静岡市議) 名前（所属団体等）山田昭義　（ＤＰＩ日本会議／社会福祉法人ＡＪＵ自立の家）斎藤まこと（名古屋市議／共同連／社会福祉法わっぱの会）尾上浩二　（障害者総合情報ネットワーク) 森本秀治　（共同連）村田敬吾　（自立生活センターほくせつ２４）光岡芳晶　（特定非営利活動法人すてっぷ) 栗栖豊樹　（ＣＩＬてごーす）佐々和信　（香川県筋萎縮性患者を救う会) 藤田恵功　（土佐市在宅重度障害者の介護保障を考える会）田上支朗　（ＮＰＯ重度障害者介護保障協会）全国ホームヘルパー広域自薦登録協会の理念４７都道府県で介助者の自薦登録が可能に障害施策の自薦登録ヘルパーの全国ネットワークを作ろう　２００３年度から全国の障害者団体が共同して４７都道府県のほぼ全域（離島などを除く）で介助者の自薦登録が可能になりました。　自薦登録ヘルパーは、最重度障害者が自立生活する基本の「社会基盤」です。重度障害者等が自分で求人広告をしたり知人の口コミで、自分で介助者を確保すれば、自由な体制で介助体制を作れます。自立生活できる重度障害者が増えます。（特にＣＩＬ等のない空白市町村で)。　小規模な障害者団体は構成する障害者の障害種別以外の介護サービスノウハウを持たないことが多いです。たとえば、脳性まひや頚損などの団体は、ＡＬＳなど難病のノウハウや視覚障害、知的障害のノウハウを持たないことがほとんどです。　このような場合でも、まず過疎地などでも、だれもが自薦登録をできる環境を作っておけば、解決の道筋ができます。地域に自分の障害種別の自立支援や介護ノウハウを持つ障害者団体がない場合、自分（障害者）の周辺の人の協力だけで介護体制を作れば、各県に最低１団体ある自薦登録受け入れ団体に介助者を登録すれば、自立生活を作って行く事が可能です。一般の介護サービス事業者では対応できない最重度の障害者や特殊な介護ニーズのある障害者も、自分で介護体制を作り、自立生活が可能になります。　このように様々な障害種別の人が自分で介護体制を組み立てていくことができることで、その中から、グループができ、障害者団体に発展する数も増えていきます。　また、自立生活をしたり、自薦ヘルパーを利用する人が増えることで、ヘルパー時間数のアップの交渉も各地で行なわれ、全国４７都道府県でヘルパー制度が改善していきます。　２００３年度、支援費制度が導入されることにあわせ、４７都道府県でＣＩＬ等自立生活系の障害当事者団体などのＮＰＯ法人が全国４７都道府県で居宅介護（ヘルパー）指定事業者になりました。全国の障害者団体で共同すれば、全国４７都道府県でくまなく自薦登録ヘルパーを利用できるようになりました。これにより、全国で重度障害者の自立が進み、ヘルパー制度時間数アップの交渉が進むと考えられます。４７都道府県の全県で、県に最低１箇所、ＣＩＬや障害者団体のヘルパー指定事業所が自薦登録の受け入れを行い、全国４７都道府県のどこにすんでいる障害者も、自薦ヘルパーを登録できるようになりました。（支援費制度のヘルパー指定事業者は、交通２～３時間圏内であれば県境や市町村境を越えて利用できます）。全国で交渉によって介護制度が伸びている全ての地域は、まず、自薦登録ヘルパーができてから、それから２４時間要介護の１人暮らしの障害者がヘルパー時間数アップの交渉をして制度をのばしています。自薦ヘルパーを利用することで、自分で介助者を雇い、トラブルにも自分で対応して、自分で自分の生活に責任を取っていくという事を経験していくことで、ほかの障害者の自立の支援もできるようになり、新たなＣＩＬ設立につながりがります。（現在では、雇い方やトラブル対応、雇用の責任などは、「介助者との関係のＩＬＰ」実施ＣＩＬで勉強可能）例えば、札幌のＣＩＬで自薦登録受け入れを行って、旭川の障害者が自分で介助者を確保し自薦登録を利用した場合。それが旭川の障害者の自立や、旭川でのヘルパー制度の時間数交渉や、数年後のＣＩＬ設立につながる可能性があります。これと同じことが全国で起こります。（すでに介護保険対象者の自薦登録の取組みでは、他市町村で自立開始や交渉開始やＣＩＬ設立につながった実例がいくつかあります）自薦登録の受付けは全国共通フリーダイヤルで全国広域協会で受付けます。全国で広報を行い、多くの障害者に情報が伝わる様にします。自薦登録による事業所に入る資金は、まず経費として各団体に支払い（各団体の自薦登録利用者が増えた場合には、常勤の介護福祉士等を専従事務員として雇える費用や事業費などを支払います)、残った資金がある場合は、全国で空白地域でのＣＩＬ立ち上げ支援、２４時間介護制度の交渉を行うための２４時間要介護障害者の自立支援＆ＣＩＬ立ち上げ、海外の途上国のＣＩＬ支援など、公益活動に全額使われます。全国の団体の中から理事や評議員を選出して方針決定を行っていきます。　これにより、将来は２０００市町村に全障害にサービス提供できる１０００のＣＩＬをつくり、２４時間介護保障の全国実現を行ない、国の制度を全国一律で２４時間保障のパーソナルアシスタント制度に変えることを目標にしています。全国ホームヘルパー広域自薦登録協会の利用者の声 ★（関西）　２４時間介護の必要な人工呼吸器利用者ですが一般事業所はどこも人工呼吸器利用者へヘルパー派遣をしてくれないので、広告で募集した介助者に全国広域協会の紹介でヘルパー研修を受講してもらい、全国広域協会を利用しています。求人紙での求人募集方法のアドバイスも受けました。介助者への介助方法を教えるのは家族が支援しています。 ★（東日本の過疎の町）　１人暮らしで２４時間介護が必要ですが、介護保障の交渉をするために、身体介護１日５時間を全国広域協会と契約して、残り１９時間は全国広域協会から助成を受け、２４時間の介助者をつけて町と交渉しています。 ★（東北のＡ市）　市内に移動介護を実施する事業所が１か所もなく、自薦登録で移動介護を使いたいのですが市が「事業所が見つからないと移動介護の決定は出せない」と言っていました。知人で介護してもいいという人が見つかり、東京で移動介護の研修を受けてもらい全国広域協会に登録し、市から全国広域協会の提携事業所に連絡してもらい、移動介護の決定がおり、利用できるようになりました。 ★（西日本のＢ村）　村に１つしかヘルパー事業所がなくサービスが悪いので、近所の知人にヘルパー研修を受けてもらい全国広域協会に登録し自薦ヘルパーになってもらいました。 ★（北海道）　視覚障害ですが、今まで市で１箇所の事業所だけが視覚障害のガイドヘルパーを行っており、今も休日や夕方５時以降は利用できません。夜の視覚障害のサークルに行くとき困っていましたら、ほかの参加者が全国広域協会を使っており、介助者を紹介してくれたので自分も夜や休日に買い物にもつかえる用になりました。 ★（東北のＣ市）　２４時間呼吸器利用のＡＬＳで介護保険を使っています。吸引してくれる介助者を自費で雇っていましたが、介護保険の事業所は吸引をしてくれないので介護保険は家事援助をわずかしか使っていませんでした。自薦の介助者がヘルパー資格をとったので全国広域協会に登録して介護保険を使えるようになり、自己負担も１割負担だけになりました。さらに、今年の４月からは支援費制度が始まり、介護保険を目いっぱい使っているということで支援費のヘルパーも毎日５時間使えるようになり、これも全国広域協会に登録しています。求人広告を出して自薦介助者は今３人になり、あわせて毎日１０時間の吸引のできる介護が自薦の介助者で埋まるようになりました。求人広告の費用は全国広域協会が負担してくれました。介助者の時給も「求人して介助者がきちんと確保できる時給にしましょう」ということで相談のうえ、この地域では高めの時給に設定してくれ、介助者は安定してきました

自薦ヘルパーと２４時間介護保障

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年10月10日(水)16時29分27秒

返信・引用

自薦ヘルパーと２４時間介護保障（ＡＬＳなど最重度の皆様へ）　現在、ＡＬＳなどの重度全身性障害者で、２４時間３６５日の自薦ヘルパー（障害者が自分で面接採用し、教育し、介護ローテーションを決める他人介護者）を使いながら、自宅で暮らす人が、全国各地に増えています。制度の歴史　７０年代から東京では重度の全身性障害者が施設から出て1人暮らしを始めました。最初は駅や大学で募集のビラまきをして介護者を集めていました。障害者は東京都と交渉して、全身性障害者介護人派遣事業が制度化されました。この制度は、障害者が自分で確保した他人介護者に働いた時間に応じ、公的に給与が出る制度です。　重度の全身性障害者にとって、昔は、ホームヘルパー制度は使い物にならない制度でした。９０年代までは、多くの地域では、ヘルパー制度を使おうとしても、個々人の障害に応じた介護ができない、抱えができない、言語障害は聞き取れない、など、ひどい有様でした（これに対して、従来から自分たちで確保した介護者は自分専用で長時間の介護に入るので障害者個々人ごとの特殊な介護ができていました）。ところが１９９０年にはヘルパー制度の上限が国で撤廃され、予算がどんどん増えました。介護人派遣事業では、１日２４時間のうち一部しか介護がまかなえませんでした。そのため、最重度の障害者は、ヘルパー制度も改善交渉し、自分たちで確保した介護者を行政の登録ヘルパーとして推薦し、自分自身の専属ヘルパーとすることに成功しました（これを介護保障の運動体では、「自薦ヘルパー方式」と呼んでいます）。大勢の全身性障害者がその方式を次々ととりいれ、公的な仕組みとして確立されていきました。次に、２４時間介護の必要な全身性障害者が各市町村とその地域の交渉し、２４時間介護の必要な1人暮らしの障害者には、ヘルパー制度と介護人派遣事業をあわせて、２４時間３６５日の介護が保障される市町村が増えました。障害者自身で確保して教育した介護者を２つの制度に登録し、公的に介護者に給与が払われる仕組みが出来上がりました。（１人の障害者に週に４～５人ほどの（主に）常勤の介護者が入っていました）。　東京都以外でも９０年代には九州･四国で後に続く市が出て、それが２００７年には、北海道地方から九州地方の全地方に２４時間介護保障の市町村が存在するようになりました。今では、離島の市や過疎地の人口1万人以下の町でも、1人暮らしの人工呼吸器利用者の場合は２４時間３６５日の介護制度を認めるようになっています。すべて障害者の運動で実現されています。また、ＡＬＳの場合、同居家族が１名のみの場合も、過疎地の市町村でも、１日１６時間以上の介護制度が認められる例が増えてきています。　いわゆる自薦ヘルパーの方式や全身性障害者介護人派遣事業を実施する市町村数は、２００２年度には全国で２００箇所を超え、それらの市町村の人口合計は４０００万人を超えていました。支援費制度以後　２００３年度より、ヘルパー制度は支援費制度に変わり、それまで市町村が（委託を含めて）実施していたヘルパー事業は、ＮＰＯや株式会社など民間事業者が自由に行えるようになりました。これにより、行政が行っていた自薦ヘルパー方式や全身性障害者介護人派遣事業は廃止され、支援費制度のヘルパー制度に統合されました。一方で、47都道府県で、自立生活運動系の障害者団体が全国団体の支援を受け、ＮＰＯ法人のヘルパー事業所を運営するようになりました。　全身性障害者介護人派遣事業を実施していた自治体では、自立生活センターなどのＮＰＯにそれまでの自薦の制度の利用者の登録受け入れを依頼しました。また、1つの市町村内ではなく、おおむね通勤範囲であれば他の市や他の県のヘルパー事業所も使えるようになりました。　この２００３年の大きな改正にあわせ、全国障害者介護保障協議会と全国自立生活センター協議会など全国の障害者団体が共同し、全国ホームヘルパー広域自薦登録協会（略称：全国広域）を設立しました。障害者が自薦ヘルパーを使いたければ、全国どこに住んでいても、全国広域のフリーダイヤルに申し込めば、介護保険でも障害ヘルパー制度でも、地元の事業所に自薦登録できる仕組みになっています。事例　現在、ＡＬＳの自薦登録ヘルパーの利用者も全国各地におり、自分で求人広告し、面接・採用したヘルパーを、自分で教育して、自分専用のヘルパーに育てながら生活しています。　たとえば、Ａさんは北日本の過疎地に住んでいます。同居家族は１名。介護保険のヘルパー事業所は吸引をしてくれないため、使い物にならず、長らく自費で介助者を雇用して１日１６時間の介護を使っていましたが貯金も尽きてきました。そこで、自薦の介助者に全国広域で３級の通信ヘルパー研修を受講させ、介護保険を全部ヘルパーに使って全国広域に登録して自薦ヘルパーにしました。その上、介護保険を全部使い切ったので、障害ヘルパーの時間数も出すように市役所に交渉が可能になり、障害ヘルパー制度の支給決定も受け、これも全国広域に自薦登録しました。その後交渉を続け、１日１６時間の介護（１日２交代）を介護保険と障害ヘルパー制度ですべて自薦ヘルパーでまかなえるようになりました。介護者が退職するときは、求人専門誌に８時間勤務の日給で求人広告を出して新人介護者を面接・雇用し、古い介護者と一緒に介護方法を教えます。　求人広告の費用や採用された介護者のヘルパー研修受講費用（求人広告は盆暮れ正月も働けるいい人材を確保するために無資格者を対象に行います）なども一定時間働けば全国広域から全額助成される仕組みを作っています。　別の過疎地のＢさんの場合は、同様に自薦ヘルパーを使っていますが、同居家族がほとんど介護できない状態のため、市と話をして、ほぼ２４時間の介護が介護保険と障害ヘルパーでまかなえるようになっています。　Ｃさんの場合は、さらに過疎の土地に住んでいます。通勤圏内に全国広域の提携事業所がなかったため、Ｃさんが声をかけた実際に介護に入れる人材３人で、全国広域が事業所を１ヶ月で作りました。　Ｄさんの場合、自薦ヘルパーを使い始めながら、地域の難病や重度障害者の地域生活支援を行う自立生活センター（ＣＩＬ）を作りたいとの希望がありました。その地域では、ほとんどの重度障害者は介護が必要になってもヘルパーを使って自宅で生活できるとは思っていません。入所施設の中にいる障害者もまったく外に出ることができず、刑務所のような生活を送っています。外に出たいという相談もあります。そこで、ＣＩＬ立ち上げのための研修を東京などで受講してもらうことになりました。飛行機に乗って自薦介護者と毎月通ってきてもらっています。その費用もヘルパー事業費の事業所収益の中から捻出可能です。自分で自分の介護に責任を持つことが必要　ＡＬＳの地域生活支援での失敗例があります。Ｅさんは社協等からヘルパー派遣を２４時間滞在で受けていましたが、介護が少しでもうまくいかないと、ヘルパーにつらく当たり、事業所にヘルパー交代を求め、ついには事業所では介護を派遣できる人材がいなくなり、Ｅさんは病院に入ることになりました。　長時間の高度な介護の必要な場合、通常のサービス形態では無理なのです。ヘルパー利用者自身が自分で介護体勢全体をコントロールし、人材育成に責任をもつ体勢でないとうまくいきません。そのためにはＡＬＳの当事者が専用の研修（雇用主としてのプログラム等）を受ける必要があります。現在は講師はＡＬＳ以外の全身性障害者ですが、ＡＬＳの当事者が講師をできるよう、講師養成も徐々に行われ始めたところです。　自薦についてお問合せは0120-66-0009全国ホームヘルパー広域自薦登録協会まで。介護制度の交渉については全国障害者介護保障協議会ホームページhttp://www.kaigoseido.netもご覧ください。月刊誌バックナンバーを数年さかのぼって読むと全国の状況がわかります。（ＪＡＬＳＡ（日本ＡＬＳ協会会報）７２号より転載）

(無題)

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年10月 9日(火)17時52分15秒

返信・引用

ＡＬＳ患者の緊急連絡票で呼吸器装着の意思確認　緊急事態になったら、人工呼吸器を装着しますか――。全身が動かなくなる筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の在宅患者に、大阪府の和泉保健所が、患者本人と家族の意向を記入する書類の提出を求めていることがわかった。「望まないのに人工呼吸器を装着されたりしないよう、患者のために作った」という説明だが、呼吸器を着けるかどうかの意思表示は、生死を事前に選択するのに等しく、患者の間で波紋が広がっている。　書類は「緊急時患者連絡票」。呼吸困難などが起きた時の搬送先を決めておくのが主な目的で、家族の連絡先や患者の状態などのほか、主治医も連絡先などを記入する。自宅のほか、消防署、医療機関、保健所などにコピーを保管する。　その中にあるのが「人工呼吸器装着の意思について」という項目。本人と家族がそれぞれ「有・無・不明」から選択する。変更はいつでもできるが、主治医に依頼して連絡票を書き換える必要がある。　同保健所の発案で２００４年１１月から作成。現時点で、呼吸器を着けていない２人を含む患者９人が提出する一方、少なくとも１人は提出を断ったという。　同保健所は「不明という選択肢も設けている。人間関係ができてから提案しており、患者や医師からの苦情はない」としている。　日本ＡＬＳ協会によると、事前の意思確認は一部の医療機関で行われているが、「保健所が行うのは聞いたことがない」という。　同協会近畿ブロックの水町真知子事務局長は「患者は呼吸不全になった段階で初めて、本格的に生死の分かれ目に立って苦悩する。段階によって患者の考えは変わるので、記入するなら本人の意思で変更できる支援体制が必要だ」と話す。　ＡＬＳが進行し、人工呼吸器を着けて１０年以上になる和歌山市の和中勝三（わなかかつみ）さん（５８）は「スムーズな搬送のために連絡票を作るのは賛成だが、呼吸器の項目は外してほしい。緊急時で意思がわからない時は、意思確認できるよう回復させるのが普通の考え方だと思う。もっと命の重さを知ってもらいたい」と記者に電子メールで答えた。　大阪府精神保健疾病対策課は「患者が重い負担を感じるのなら、改めないといけない」とし、和泉保健所から事情を聞く方針だ。　「ＡＬＳ　不動の身体と息する機械」などの著書がある立岩真也・立命館大教授（社会学）「患者は動かない体で生きる意味に加え、家族の介護負担なども考えて悩む。これからどうなるのか、どうしたらいいか、簡単に答えの出ることではない。本人が自主的に意向を伝えるのなら、まだわかるが、保健所から意思表示を求めるのは、生死の選択の押しつけになる」　井形昭弘・日本尊厳死協会理事長「呼吸器をつけた患者には、長年はずせないのは嫌だという気持ちの人も多い。保健所も親切心でやっているのだろう。患者はぎりぎりの決断を迫られており、慎重にする必要があるが、機会が与えられるなら、自分の意思をはっきりと示してほしい」　■ＡＬＳ　運動神経が破壊されて次第に筋肉が動かなくなり、最終的に自力呼吸もできなくなる。感覚や脳の活動に障害はなく、人工呼吸器を装着すれば延命できる。国内の患者は約７３００人。約３割が呼吸器を着けているとされるが、着けずに亡くなる人も多い。英国の物理学者のホーキング博士、医療法人徳洲会の徳田虎雄理事長もＡＬＳ患者。（2007年10月9日読売新聞）

協会メールより

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年10月 4日(木)18時02分5秒

返信・引用

From: "川口有美子" <aji-sun@nifty.com> アドレスブックに追加 To: bureau_jalsa@freeml.com, japan-als@freeml.com, maee@freeml.com Subject: [bureau_jalsa:1003] 大阪　泉州地区で事前指示書の強制？ Date: Thu, 4 Oct 2007 06:00:41 +0900 (JST) 支部ＭＬ理事ＭＬ協会の皆様へ大阪在住の女性患者さんが、市から、「事前指示書」の提出を求められているようです。彼女のブログに書式等の掲載があり、記入をしたくないと言っています。 http://blogs.yahoo.co.jp/satorinsukisuki/25948914.html 恐れていたことが始まりました。自治体では、事前指示書の普及により、介護が長期にわたるＡＬＳ患者の在宅呼吸療法をできるだけ回避したいのです。ブログ本文によると、「緊急の時の対応をスムーズにするように、うちの市ではこれに該当する病名の患者に、このような書類を提出させている。ただし、変更は随時可能（その都度　３つの病院の医師にまた署名をもらわねばならない）」私は、先月これをもらいましたが、まだ書いてもいません。これは、強制にあたるもので大変に問題です。ご本人は、このように反応しています。「・・・書けませんうちの市はおかしいのではないか？？？とさえ思ってしまいます。皆さんのところは、こういう書類もらいました？？？」他の患者さんの声も不安に溢れるものです。コメント欄をご覧ください。また大阪ですが、水町さんよろしく。私も知り合いの新聞記者に取材を求めます。他の地域でも似たような状況があればご一報ください。川口有美子＠東京都支部追伸連投すみません。ブログの過去ログを拝読中。がんばっておられる様子がよくわかりますが、この方、病院にも受診を断られてます。その他もいろいろ。朝から頭にキタです。川口＠ http://blogs.yahoo.co.jp/satorinsukisuki/25522544.html 近畿ブロック　水町さんの返事 From: "alsosaka" <alsosaka@kb3.so-net.ne.jp> アドレスブックに追加 To: bureau_jalsa@freeml.com Subject: [bureau_jalsa:1005] Re: 大阪　泉州地区で事前指示書の強制？ Date: Thu, 4 Oct 2007 07:16:53 +0900 (JST) こんなことは日常茶飯事のことなんでしょう。東京とはすべての環境が違います。南大阪は保健所がしっかりしている地域ですから、ケアマネジャーは保健所の保健師と連携していただくほうがいいでしょうね。どっちにしても、ALSは救急車で運ばれるようでは何をされるかわらない、救急病院はすぐに帰りたがる患者に対して「何かしないと帰せない、なんで来たんだ」と実際に言ってますから。近畿ブロック水町

在宅医療連合大会２００７開催

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年10月 1日(月)10時17分32秒

返信・引用

第２７５０号　2007年10月1日 -------------------------------------------------------------------------------- 在宅医療連合大会２００７開催すべての「自宅に帰りたい患者」の希望をかなえるために -------------------------------------------------------------------------------- 　日本在宅医療研究会，日本在宅静脈経腸栄養研究会，HIT（Home Infusion Therapy）研究会の3研究会合同による「在宅医療連合大会2007」がさる9月7－9日，東京臨海副都心の東京ファッションタウンにおいて開催された。　病院から在宅への大きな流れのなか，外来での抗がん剤治療，在宅での栄養管理や緩和ケアの提供体制，そしてそれらを支える地域内での連携体制の構築や，在宅療養支援診療所のあり方など，患者に安心して在宅に移行してもらうための課題は山積している。本大会では，法整備を受け急速に枠組みづくりが進むがんばかりでなく，筋萎縮性側索硬化症（ALS）などの神経難病を含めた，すべての「自宅に帰りたい患者」の希望をかなえるための方策が，多職種によりさまざまな方向から議論された。 -------------------------------------------------------------------------------- ◆在宅医療を推進するために　現在，国内の診療所の約1割にあたる1万施設が在宅療養支援診療所として申請を行っている。在宅での看取りに対し1万点という高額の診療報酬が申請の呼び水となり，実際には死亡診断書を書くだけとなっている看取り医も少なくない。一方，申請の要件となっている24時間の往診体制による負担は大変なものがあり，地域内での連携体制の構築が不可欠だ。　田城孝雄氏（順大）は在宅医療を提供する診療所を「在宅医療専門診療所型」「病院併設型」「特定施設併設型」などに5分類して現状を分析。将来的には，グループプラクティスによる在宅療養拠点診療所が地域の複数の個人診療所（ソロプラクティス）を支えるモデルが理想形であるとした。　続いて，グループプラクティスによる在宅医療を実践するあおぞら診療所の川越正平氏は，地域での多様な連携体制の構築について提言を行った。同診療所は5つの24時間体制の訪問看護ステーション（以下，ST）と連携している。各ST担当看護師の配置や毎月の合同カンファレンスを通じ，密に情報共有を行っている。訪問看護師の移動ロスを最小限にするよう，各ST近隣の患者を集中的に依頼する配慮も行う。　経営的に苦しいSTも多く，その施設数は頭打ちとなっている。川越氏はこの質の問題にも触れ，「24時間365日の在宅医療を実現するためには，介護報酬上の評価を得ながら，高い専門性を持つ訪問看護師5－10名で構成される拠点訪問看護ステーションも必要となる」と指摘した。　また同診療所では半年前から，地域のがん診療連携拠点病院内の緩和ケアチームの回診に毎週同行する試みを開始している。この効用として「退院前の早い時期から在宅療養に関する具体的なアドバイスを提供できること」などを挙げ，在宅への移行を見越し，早期から勤務医と開業医が情報を共有することの重要性を強調した。　訪問看護の経験者を退院調整担当看護師として病棟配置し，地域連携に成功している施設もある。田城氏は，地域の医師が病棟に入り，積極的なコンサルトを行う川越氏の取り組みを，この“ドクター版”といえると評価した。　いまだ在宅医の力量を不安視する勤務医も少なくない。相互理解のもと，地域の実情に応じた切れ目のない在宅医療体制の構築・推進が求められる。 ◆神経難病患者の在宅での看取り　北里大では毎年20例程度のALS患者を院内で看取る。同大神経内科の荻野美恵子氏は，在宅療養支援診療所が制度化されたことをきっかけに昨年4月から取り組みを始めたALS患者の在宅看取りについて報告を行った。　対象は「十分なインフォームドコンセントを行い，延命治療を希望しないと自己決定した患者」「本人も介護者も終末期を在宅で過ごすことを希望している患者」などとし，大前提としてオピオイド剤の導入により痛みのコントロールが可能であることを挙げた。　これまで経験した4例（うち1例は院内で急変により断念）を紹介し，神経内科医と在宅往診医の連携によりALSの在宅移行は可能とした。　そのうえで，退院後の在宅医や訪問看護師との連携体制構築について論考。当初，在宅医がしり込みしたケースでは，緊急時のファーストコールを荻野氏とすることで，最終的に退院が可能となった。非専門の在宅医が難病患者の看取りを行うための課題が提示された。　また，姫路中央病院の看護師，池田やよい氏は同院が取り組む終末期のALS患者に対するオピオイド剤使用について数例の症例報告を行った。フロアからは「呼吸抑制をきたすオピオイド剤を神経内科領域で使用するのは難しく，使用経験がある施設もまだ多くない」と同院の患者QOLを尊重した取り組みを評価する声が聞かれた http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2007dir/n2750dir/n2750_02.htm

支部を来月設立　

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月30日(日)11時01分34秒

返信・引用

日本ＡＬＳ協会：富山県の筋萎縮性側索硬化症患者や家族ら、支部を来月設立　／石川　◇互いに支え合い支援の輪を　全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）」を発症した富山県在住の患者や家族、遺族らが来月、「日本ＡＬＳ協会富山県支部」を立ち上げる。闘病生活や介護について悩みや葛藤（かっとう）を抱える患者や介護者が互いに支え合いながら、支援の輪を広げることが目的だ。患者で、設立準備会世話人代表の清水忠彦さん（６３）＝富山市＝は「一人では何も解決できない病気。身近に支部ができることで、患者や家族の心の支えになってほしい」と話す。【八田浩輔】　清水さんは、約７年前に症状が現れ始め、現在は四肢にまひが進行。外出は主に車いすを使う。別の病気と診断されて治療を続けていたが、昨年６月にＡＬＳと告知された。「毎朝起きて、ただテレビをながめているだけ。『生けるしかばね』でした。もう私には未来はないと思っていた」と告知直後を振り返る。　告知から一カ月後、県内にＡＬＳの患者や家族らが集まる「ＡＬＳの集い」があることを知った。初めて参加した集いで、自らの思いを打ち明け、人目もはばからず泣いた。患者だけでなく、遺族や医療、福祉関係者が月に一度、悩みや苦しみを打ち明ける集いは、清水さんにとって次第に大きな存在になり、闘病への前向きな思いが芽生えた。　支部は、清水さんの他、集いの中心メンバー３人が世話人を務める。その一人、織田昌代さん（５１）＝同市＝は、５年半前に夫をＡＬＳで亡くした。夫の介護中は他の患者や家族との接点はなかった。介護生活は辛く、厳しいものだった。それでも、「多くの人に支えてもらったから」という思いから、再びＡＬＳと向き合う。　ＡＬＳは次第に呼吸筋も侵され、自発呼吸が出来なくなることから、患者や家族はある段階で人工呼吸器装着の有無、つまり生死の選択を迫られる。病気の進行の度合いによって、患者や家族の悩みは大きく異なる。富山県内のＡＬＳ患者は７３人（３月末現在）。しかし、織田さんのケースと同じように、患者や家族間の交流は一部に限られているのが実情だ。「たくさんの後悔がある」と話す織田さん。自身の経験をより多くの患者や家族のために生かしたいと思っている。　設立総会は１０月１４日午後１時半から、富山市安住町の「サンシップとやま」。専門医や日本ＡＬＳ協会の橋本操会長による講演などがある。問い合わせは事務局（０７６・４５１・５９９８）。毎日新聞　2007年9月28日

厚生労働省・障害者自立支援法

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月29日(土)21時36分51秒

返信・引用

厚生労働省・障害者自立支援法の説明 http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsushienhou01/index.html

(無題)

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月28日(金)18時49分32秒

返信・引用

障害者負担１割を凍結民主が自立支援法改正案　民主党は２８日、昨年４月に施行された障害者自立支援法の改正案を参院に提出した。障害者が福祉サービスを利用する際の原則１割の自己負担を来年１月から凍結し、当面は利用者の所得に応じて負担する従来の制度に戻すとしている。　福田内閣発足に伴い、自民、公明両党が同法の「抜本的見直し検討」を打ち出したことから、民主党も提出を急いで実現を求めることにした。　参院は野党が過半数を占めていることから、他の野党の協力を得て審議時間が確保できれば同法案は参院で可決される公算が高い。民主党としては今国会で同法の見直しを年金問題と並ぶ争点に掲げ、与党に揺さぶりを掛ける構えだ。　同法施行で障害者の多くは利用料負担が重くなり「自立が遠のいた」との批判が噴出したため、国は昨年暮れの予算編成で２００８年度までの経過措置として総額１２００億円の負担軽減策を決めた。０９年春をめどに法全体を見直すとの規定も盛り込んでいる。 2007/09/28 17:38 【共同通信】

了解です

投稿者：yumeyume 投稿日：2007年 9月26日(水)23時08分51秒

返信・引用

会で、勉強します。ありがとうございました。

http://blog.goo.ne.jp/yume_yume_yuuko/

先程の情報の添付をアップしました。

投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年 9月26日(水)13時40分20秒

返信・引用

日本ＡＬＳ協会支部事務局協会会員の皆様ＮＰＯ法人さくら会日本ＡＬＳ協会療養支援部川口有美子お問い合わせ先：Aji-sun@nifty.com 平成１９年度　障害者自立支援調査研究プロジェクト、支援プログラム等研究開発事業重度訪問介護従業者養成講座「進化する介護」全国拡大研修会のお知らせＮＰＯ法人さくら会では、重度訪問介護従業者養成講座『進化する介護』の受講を希望する神経疾患の療養者と支援者に対して、研修受講費と旅費を助成します。研修の修了者には全国共通の自立支援法重度訪問介護従業者ヘルパー証（東京都認定）を発行します。助成について==================================================================１、助成目的　　地域で介護派遣サービスやヘルパーの育成に貢献したい当事者リーダーの養成２、助成対象　　（それぞれの枠で募集します）（１）在宅人工呼吸療養者（予定者を含む）を含む５名で構成されるチーム３団体（当事者１名、ベテランヘルパー１名（家族も可））、資格取得希望者３名（ヘルパー2級などの有資格者の場合、必ず重度訪問介護で就労する者）。研修生は療養者を除き、ベテランヘルパー（家族を含む）を含む４名になります。（２）協会支部や地域で人工呼吸療養者の支援をしてきた者で（家族、遺族を含む）、地元での重度訪問介護事業の実施を支援したい者（若干名）（３）地域での重度訪問介護および重度包括支援プログラムについて研究したい者（若干名）３、助成内容・往復の交通費と宿泊費等一名につき５万円まで実費支給します。・車椅子対応タクシー代（都内）＊　応募資格と要領は２枚目にあります。研修会日程===================================================================== ★　日　時平成２０年１月２６日（土）、２７（日）　１日目；受付１２：３０　開始；１３：００　終了；１９：００　２日目；開場０９：００　開始；１０：００　終了；１５：００ ★　場　所中野サンプラザ研修室１（１日目）、２（２日目）　中野区中野４－１－１　ＪＲ中野駅北口徒歩約２分 ☎０３－３３８８－１１５１　　fax０３－３３８８－２８９０ ★　その他昼食は各自お取りください、筆記用具・飲み物等ご持参ください。詳細は助成先が決定した後に別途お知らせします。療養者用の休憩場所はサンプラザに部屋を用意いたしますが、宿泊先や交通手段は各自で企画し準備していただきます。また、研修会最中を含む全旅程の健康管理は本人の責任で事前準備からしっかりと行ってください。 ★　研修内容（１１時間分、若干の変更はあります。講師などの詳細は追ってお知らせします。）プログラム１日目　１／２６（土）１２：３０－　　　　　　　　研修生受付１３：００－１５：００　　「重度の肢体不自由者の地域生活等に関する知識」１５：１０－１６：１０　　「基礎的な介護技術に関する知識」１６：２０－１８：２０　　「医療的ケアを必要とする重度訪問介護利用者の障害及び支援に関する知識」プログラム２日目　１／２７（日）１０：００－１１：００　　「医療的ケアを必要とする重度訪問介護利用者の障害及び支援に関する知識」１１：００－１２：００　　「緊急時の対応及び危険防止に関する知識」１２：００－１３：００　　　休憩・昼食１３：００－１５：００　　「コミュニケーションの技術に関する知識」文字盤／コンピューターによる意思伝達の方法 --------------------研修会終了後------------------- １６：００－１８：００　　「重度包括支援サービスのあり方」と「自立支援プログラム」に関する研究会 (2)(3)で参加した者と研究報告書執筆担当者による非公開会議。応募資格：（１）、（２）、（３）のいずれも、日本ＡＬＳ協会会員であることが望ましい。（未入会の方は入会をお願いします）。（１）在宅で長期療養中の人工呼吸療法の療養者、および将来希望する者で、自立支援法の重度訪問介護を利用してヘルパーを育成し、自らイメージした地域生活を積極的に切り開いていきたい者。介護派遣事業を考えている当事者とベテランヘルパー（家族）。研修受講を希望する新人ヘルパー。（２）地元でＡＬＳ等の在宅人工呼吸療養者の支援を行ってきた者で、重度訪問介護事業を支援したい者。人工呼吸療法の安全な普及を支援したい者。（３）協会関係者および難病に関する研究者で、自立支援法の重度包括支援サービスの在り方について研究したい者。研究調査に協力したい者。これからも在宅療養制度に関する研究を続けたい者。応募要領：上記（１）、（２）、（３）のどれを希望しているかを明記し、氏名、住所、電話番号（ＦＡＸ），生年月日療養当事者は家族構成、人工呼吸療法の有無、発症からの経過など、下記の質問に対する回答を簡単に書いてメールにて応募してください。加えて、（１）では、療養者本人が文字盤や意思伝達装置などにより作成し、ヘルパーの分もまとめて応募してください。介護者による代筆でもけっこうですが、必ず療養者本人の言葉を尊重してください。質問事項：①自己紹介、同行者およびヘルパーの紹介、②現在、自分が利用している介護制度の内容、給付時間、週間ケアプラン。③無資格のヘルパーをどのように募集する／したいか。自分のヘルパーをどのように養成したいか。④地元地域で貢献したいこと、将来の展望、その他なんでも。また、(２）（３）では、氏名、住所、電話番号（ＦＡＸ），生年月日、所属先、研究／支援領域、研究／支援実績などを明記し、テキストファイルにてお送りください。応募先；川口までe-mail にてお願いします。　aji-sun@nifty.com 締め切りは１０月末日。審査と結果の公表：さくら会研修部ＰＪチームにて実行可能性等を勘案して助成対象者を決定し、協会理事および支部ＭＬと本人に通知します。なお、応募者全員に対して引き続き障害者自立支援法による派遣事業と、本プロジェクトの経過についての情報提供を継続します。本プロジェクトは、ＮＰＯ法人さくら会による障害者自立支援の充実のための先駆的、革新的な事業が評価され、支援プログラムの研究開発と重度障害者等包括支援の在り方の研究に対して国から助成を受けました。プロジェクトの詳細については、ＮＰＯ法人さくら会のブログをご覧ください。 http://d.hatena.ne.jp/sakura_kai/ ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会問い合わせ先：担当、川口 Aji-sun@nfty.com ℡、Fax０３－３３８０－２３１０〒164-0011　東京都中野区中央３－３９－３

以上は、新着順21番目から30番目までの記事です。

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在宅医療連合大会２００７開催

支部を来月設立

厚生労働省・障害者自立支援法

(無題)

了解です

先程の情報の添付をアップしました。

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