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１．第1回理事会以後の主な活動（金沢事務局長）
１）7/21支部代表者会議報告（JALSA72号20~21頁参照）
27支部、富山県支部準備会（オブザーバー）、本部役員の37名出席で開催。
今年度
の協会重点活動の説明と討議、支部活動と課題について報告と質疑応答。主な討
議は
入院・入所施設の確保、入院時のヘルパー付き添い、外出支援、支部運営上の課
題。
会議後会費制の懇親会36名参加。スモールグループディスカッションやお国自慢
で楽
しんだ。
２）平成19年度予算執行状況報告
8月までの予算執行状況、全体の消化率58.2%が報告された。（会議費105%）
３）平成19年度支部助成金交付報告
総額7,098,000円（助成金算出＝基本額15万円＋会員数（H18.3月末）×500円
）
前年度より減額となった支部は会費納入状況による。
４）台湾MND協会設立10周年記念総会＆行事参加報告
JALSA代表団6名（金沢事務局長・川上副会長・横前智恵{患者・会長名代}・
介護者
・看護師・通訳ボランティア）と宮城病院今井医師ら3名が9月14日から2泊3日で
参
加。記念総会、台北市内病院の患者訪問を主に台湾協会との交流を図った。
２．審議事項
１）平成19年度厚生労働省要望の陳情結果と今後の取り組み（JALSA72号17〜19頁
）
厚労省への要望活動と回答の要点が説明された。
（海野理事）厚労省への要望活動を断続的に行っているが大きく前進した回答に
は至
らず、今後も継続的要望活動をしていく。注目してほしい回答は、重度コミュニ
ケー
ション障害者や全身性障害者の入院、入所時には重度訪問介護のヘルパー付き添
い介
護は障害者自立支援法の地域支援事業内のコミュニケーション支援事業として市
町村
裁量での対応が考えられる。
（金沢事務局長）痰吸引問題は見直し中、経管栄養の介助では養護教諭が実施。
人工
呼吸器装着者の飛行機搭乗の電磁波に関することなど課題が続く。
衆議院議員 徳田毅氏（鹿児島県・自民党） 吉田六左エ門氏（新潟県・自民党
）
江藤晟一氏（大分県・自民党）がＡＬＳ議員連盟の動きあり。
Q；（大分県支部）コミュニケーション支援事業とは何に助成するのか？（コミュ
ニ
ケーション支援のための講習会など人材育成なのか）
Ａ；市町村（障害福祉課）裁量事業で、レスパイト入所や入院のとき、慣れたヘ
ル
パーの付き添いが認められる場合をさしている。
Ａ；（新潟県支部）昨年度、コミュニケーション支援事業として認められた例が
ある
（新潟市障害福祉課、12時間／日）。これは行政への影響をもたらした。各県で
もこ
ういう実績を着実に積み上げていくことが重要。昨年度は申し込みに応じて検討
し執
行してくれたが今年度は医師の診断書が必要となった。
２）支部設立および停滞支部支援、会員拡大（金沢事務局長）
・ 富山県支部設立10/14橋本会長、川上副会長、金沢事務局長、海野理事が出席
予
定。
・ 愛媛県支部設立準備会が動きあり。
・青森県支部 8/25 難病看護学会出席時に支部交流会に橋本会長、海野理事が
参
加。
翌日の入院患者訪問など支部視察。支部は議員の運営委員が中心で、弘前には「
鳩
の会」があるが、支部総会開催が困難であった。本年度は専門職等の支援も得て
開催
した。本部がフォローして支部活動を軌道に乗せる。
・ 山口県支部 高橋前事務局長が病気のため支部活動が停滞していたが、松原
支部
長が中心になり10月に支部総会を開く準備中
・ 長野県支部 和田さんが個人的に活動、本部とつながっているが支部活動にな
ら
ない。
長野赤十字病院に入院中のＡＬＳ患者の集いは続いている。本部から一度、早期
に長
野県支部訪問を考えなければならない。和田さんたちはもう少し皆でどういう方
向が
よいのか話し合って結論をだすようだ。
・ 協会の会員拡大は支部役員率先して人を集める、患者さん加入率３０％もさら
に
加入増加へ皆で取り組む。
３）支部設立年度の支部助成金交付について（金沢事務局長）
内規４「支部の設立および運営等に関する規程」第10条（支部助成金）に上限設
定を
行う。会員数が60人未満の場合、従来額より激減するため会費の75%交付とした（
平
成16年9月理事会における定款施行細則29条4項改定に伴う改定）。第10条２項に
て設
立年度における助成金算出基準と交付月を追加規定、承認された。
４）事務局員退職に伴う補充体制
村上さん（国際会議・会員関係担当）が10月末で退職、今後の事務局体制を調整
。荒
川さん事務局長補佐し事務局全般の調整、磯部さん会計担当してきたが、会計業
務で
きる人を非常勤で雇用する。国際会議関連翻訳は後藤エリカさん（九州在住）に
アル
バイトで依頼。支部役員及び会員各位は事務局体制を理解して対処願いたい。
５）トロント国際会議へのJALSA代表団の派遣
代表団は橋本会長（介護者2名）金沢事務局長・海野理事の3名、通訳は後藤エ
リカ
さんと現地通訳者3名で、200万円予算化したが80万円超過。
６）JALSA講習会の企画及びセミナー開催予定（ＪＡＬＳＡ72号29頁に予告あり）
（愛知県支部西尾理事、療養支援部平岡理事）
平成20年3月7（金）~8日（土），あいち健康プラザ（愛知県知多郡東浦町，天然
温
泉，隣接機関に国立長寿医療センター（総長大島伸一先生）あり、健康管理面の
後援
依頼。
「ＡＬＳ研究の動向」祖父江 元教授，「音楽とＱＯＬ」音楽療法士服部優子さん
予
定で企画準備中。翌8日、午前吸引講習、午後自立支援法を活用したケアプランを
企
画準備。
参加費3,000円、交流会3,000円
Ｑ；ＪＡＬＳＡ講習会で、毎年各支部で実施している吸引講習を開催する意味は
ある
のか。
Ａ；各県支部で1回は開催しているとはいうものの、まだ半分以下である。身体の
構
造、吸引の必要性や吸引手技を学ぶ意義はある。
Q；患者たちの講習会であえて吸引講習会をするより、「ピアカウンセリング」「
セ
ルフマネジメント」など患者の内的パワーを刺激するようなテーマはいかがか。
Ａ；講習会対象者をどこに絞るかで異なる、検討したい。
Ｑ；経管栄養など子どもや他の疾患の人でも参加可能なものになったらいい。
７）コミュニケーション支援活動の取り組み進捗（コミュニケーション支援委員
会）
意思伝達装置、申請方法、スイッチ作成など患者や関係者間で活発なやりとりが
行わ
れている。パソコンボランティアなど各県支部での取り組みを協会ホームページ
で周
知・充実をしていく。
８）ＨＧＦ（肝細胞栄養因子）動物治験資金のJALSA支援（金沢事務局長）
東北大学糸山教授、青木講師らのＨＧＦ（肝細胞栄養因子）動物治験もラットか
ら進
化して霊長類（サル）まできた。研究には20年1億2千万、21年1億2千万、計2億5
千万
円が必要。厚労省疾病対策課に資金の相談に行き、公的な助成団体にも申し込み
鋭意
奮闘。採算が合わない等で研究助成対象からはずされる状況報告があった。研究
促進
は嬉しいニュースだが研究費調達が大きな課題。ベンチャー企業と共同で取り組
んで
いるが、資金調達で難航している。「患者団体は「利益相反」となるので資金的
な支
援はできない。研究倫理審査委員会が患者団体からの資金提供については承認し
な
い。」「研究促進について意見をのべることが患者団体としての役割である。資
金調
達は研究者が頑張るべき」などの意見が出された。
９）重度包括支援研修プロジェクト、支援プログラム等研究開発事業（さくら会
・川
口有美子理事）
ＮＰＯさくら会が中心になって重度訪問介護従事者養成講座「進化する介護」全
国拡
大研修会を開催。20年1月26日〜27日、中野サンプラザの予定。在宅人工呼吸療養
者、重度訪問介護事業の支援者、重度訪問介護および重度包括支援プログラム等
若手
研究者に対し受講費と旅費の助成を行う。近日中にmailing list で案内予定、関
心
ある人はmailで連絡を。
10）「国立病院の存続拡充を求める国会請願署名」協力要請（金沢事務局長）
全日本国立医療労働組合（委員長岩崎恒夫）より趣旨説明と署名協力の要請があ
っ
た。
当協会として署名活動に協力していく。取りまとめは事務局で行う。
国立病院の再編、統合が進行、病院から在宅への流れ、拠点病院の機能が無能化
、運
営補助金の削減など厳しい現実が患者たちにまで影響及ぶ。
20年4月から国府台病院が国立国際医療センター（肝臓病）に、都立神経病院が独
立
行政法人化する等再編の動きが著しい。
11）会則改正の骨子（会則改正委員会 玉井理事）
1999年公益法人化を前提に現行定款が作成されたが法人格取得に至らず、2000年
行政
改革大綱の閣議決定があり、2006年公益法人制度改革関連法案公布、2008年施行
に伴
い、ＡＬＳ協会は法人格取得をどうするか、改めて検討し、次年度の総会で審議
事項
として取り上げる。会則改正委員会は具体的内容の検討をして検討資料作成し、
理事
会で審議を行う。
現行定款を見直し、改めて問題点の洗い出し、法人格取得のメリット・デメリッ
トを
比較検討の資料を説明した。定款の見直し点は第3条（目的）、第7条（入会）、
第14
条（職務）、第28条（書面表決）、定款施行細則の見直し点は第8条（資格要件）
、
第11条（役員選考委員会）、第13条（候補者の推薦）
Ｑ；すでにＮＰＯ法人取得している支部と本部との関係はどうなるのか。
Ｑ；支部への寄付金は課税対象か具体的に示してほしい。
Ｑ；法人格取得を目指してきたが実現できない現実があったがどの法人格が可能
か不
可能かを説明してほしい。
12）ALS事前指示ガイドラインの骨子（企画調査部 伊藤理事）
厚労科研費補助金難治性疾患克服研究事業特定疾患の生活の質の向上をめざす研
究班
の有志が2年前、事前指示書を考える会をもった。医療における患者の事前指示は
生
活をどう決めていくか、生き方を選ぶことにつながる。ＡＬＳ患者が呼吸器装着
しな
い意思表示にもかかわらず搬送先で装着された場合、人工呼吸治療の中止はでき
な
い。中医協の後期高齢者医療に関する議論等で、事前指示の診療報酬点数化が検
討さ
れはじめている。医療機関側から患者に対して呼吸器装着の意思決定を急がせる
、な
ど事前指示書利用の利点・欠点が解説された。当協会会員（患者・家族・遺族）
対象の
調査でＱＯＬ向上に役立つコミュニケーションのあり方を提示すると報告があっ
た。
今後部会長会議にて審議していく。調査票の主な内容は事前指示の内容、方法、
提出
時期、更新の有無、提出しない理由、代理人による意思表示、成年後見制度利用
、尊
厳死、人工呼吸療法中止、診療報酬評価、協会がガイドライン作成すること、な
ど。
Ｑ；事前指示など用語をわかりやすく解説を。
Ｑ；過去の調査結果と比較したいが、治療選択したときの背景要因なども加えて
、
「呼吸器つけない」の回答がどう変化したか。社会的な視点が変わった現状を踏
まえ
て調査を。
Ｑ；ある難病ネットワークで事前指示書を用いているが、患者はよく分からない
まま
で署名していた。
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