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投稿者：岩ちゃん投稿日：2007年10月31日(水)09時44分24秒

■自薦ヘルパーと２４時間介護保障（ＡＬＳなど最重度の皆様へ） ─────────────────────────────────── 　現在、ＡＬＳなどの重度全身性障害者で、２４時間３６５日の自薦ヘルパー（障害者が自分で面接採用し、教育し、介護ローテーションを決める他人介護者）を使いながら、自宅で暮らす人が、全国各地に増えています。制度の歴史　７０年代から東京では重度の全身性障害者が施設から出て1人暮らしを始めました。最初は駅や大学で募集のビラまきをして介護者を集めていました。障害者は東京都と交渉して、全身性障害者介護人派遣事業が制度化されました。この制度は、障害者が自分で確保した他人介護者に働いた時間に応じ、公的に給与が出る制度です。　重度の全身性障害者にとって、昔は、ホームヘルパー制度は使い物にならない制度でした。９０年代までは、多くの地域では、ヘルパー制度を使おうとしても、個々人の障害に応じた介護ができない、抱えができない、言語障害は聞き取れない、など、ひどい有様でした（これに対して、従来から自分たちで確保した介護者は自分専用で長時間の介護に入るので障害者個々人ごとの特殊な介護ができていました）。ところが１９９０年にはヘルパー制度の上限が国で撤廃され、予算がどんどん増えました。介護人派遣事業では、１日２４時間のうち一部しか介護がまかなえませんでした。そのため、最重度の障害者は、ヘルパー制度も改善交渉し、自分たちで確保した介護者を行政の登録ヘルパーとして推薦し、自分自身の専属ヘルパーとすることに成功しました（これを介護保障の運動体では、「自薦ヘルパー方式」と呼んでいます）。大勢の全身性障害者がその方式を次々ととりいれ、公的な仕組みとして確立されていきました。次に、２４時間介護の必要な全身性障害者が各市町村とその地域の交渉し、２４時間介護の必要な1人暮らしの障害者には、ヘルパー制度と介護人派遣事業をあわせて、２４時間３６５日の介護が保障される市町村が増えました。障害者自身で確保して教育した介護者を２つの制度に登録し、公的に介護者に給与が払われる仕組みが出来上がりました。（１人の障害者に週に４～５人ほどの（主に）常勤の介護者が入っていました）。　東京都以外でも９０年代には九州・四国で後に続く市が出て、それが２００７年には、北海道地方から九州地方の全地方に２４時間介護保障の市町村が存在するようになりました。今では、離島の市や過疎地の人口1万人以下の町でも、1人暮らしの人工呼吸器利用者の場合は２４時間３６５日の介護制度を認めるようになっています。すべて障害者の運動で実現されています。また、ＡＬＳの場合、同居家族が１名のみの場合も、過疎地の市町村でも、１日１６時間以上の介護制度が認められる例が増えてきています。　いわゆる自薦ヘルパーの方式や全身性障害者介護人派遣事業を実施する市町村数は、２００２年度には全国で２００箇所を超え、それらの市町村の人口合計は４０００万人を超えていました。支援費制度以後　２００３年度より、ヘルパー制度は支援費制度に変わり、それまで市町村が（委託を含めて）実施していたヘルパー事業は、ＮＰＯや株式会社など民間事業者が自由に行えるようになりました。これにより、行政が行っていた自薦ヘルパー方式や全身性障害者介護人派遣事業は廃止され、支援費制度のヘルパー制度に統合されました。一方で、47都道府県で、自立生活運動系の障害者団体が全国団体の支援を受け、ＮＰＯ法人のヘルパー事業所を運営するようになりました。　全身性障害者介護人派遣事業を実施していた自治体では、自立生活センターなどのＮＰＯにそれまでの自薦の制度の利用者の登録受け入れを依頼しました。また、1つの市町村内ではなく、おおむね通勤範囲であれば他の市や他の県のヘルパー事業所も使えるようになりました。　この２００３年の大きな改正にあわせ、全国障害者介護保障協議会と全国自立生活センター協議会など全国の障害者団体が共同し、全国ホームヘルパー広域自薦登録協会（略称：全国広域）を設立しました。障害者が自薦ヘルパーを使いたければ、全国どこに住んでいても、全国広域のフリーダイヤルに申し込めば、介護保険でも障害ヘルパー制度でも、地元の事業所に自薦登録できる仕組みになっています。事例　現在、ＡＬＳの自薦登録ヘルパーの利用者も全国各地におり、自分で求人広告し、面接・採用したヘルパーを、自分で教育して、自分専用のヘルパーに育てながら生活しています。　たとえば、Ａさんは北日本の過疎地に住んでいます。同居家族は１名。介護保険のヘルパー事業所は吸引をしてくれないため、使い物にならず、長らく自費で介助者を雇用して１日１６時間の介護を使っていましたが貯金も尽きてきました。そこで、自薦の介助者に全国広域で３級の通信ヘルパー研修を受講させ、介護保険を全部ヘルパーに使って全国広域に登録して自薦ヘルパーにしました。その上、介護保険を全部使い切ったので、障害ヘルパーの時間数も出すように市役所に交渉が可能になり、障害ヘルパー制度の支給決定も受け、これも全国広域に自薦登録しました。その後交渉を続け、１日１６時間の介護（１日２交代）を介護保険と障害ヘルパー制度ですべて自薦ヘルパーでまかなえるようになりました。介護者が退職するときは、求人専門誌に８時間勤務の日給で求人広告を出して新人介護者を面接・雇用し、古い介護者と一緒に介護方法を教えます。　求人広告の費用や採用された介護者のヘルパー研修受講費用（求人広告は盆暮れ正月も働けるいい人材を確保するために無資格者を対象に行います）なども一定時間働けば全国広域から全額助成される仕組みを作っています。　別の過疎地のＢさんの場合は、同様に自薦ヘルパーを使っていますが、同居家族がほとんど介護できない状態のため、市と話をして、ほぼ２４時間の介護が介護保険と障害ヘルパーでまかなえるようになっています。　Ｃさんの場合は、さらに過疎の土地に住んでいます。通勤圏内に全国広域の提携事業所がなかったため、Ｃさんが声をかけた実際に介護に入れる人材３人で、全国広域が事業所を１ヶ月で作りました。　Ｄさんの場合、自薦ヘルパーを使い始めながら、地域の難病や重度障害者の地域生活支援を行う自立生活センター（ＣＩＬ）を作りたいとの希望がありました。その地域では、ほとんどの重度障害者は介護が必要になってもヘルパーを使って自宅で生活できるとは思っていません。入所施設の中にいる障害者もまったく外に出ることができず、刑務所のような生活を送っています。外に出たいという相談もあります。そこで、ＣＩＬ立ち上げのための研修を東京などで受講してもらうことになりました。飛行機に乗って自薦介護者と毎月通ってきてもらっています。その費用もヘルパー事業費の事業所収益の中から捻出可能です。自分で自分の介護に責任を持つことが必要　ＡＬＳの地域生活支援での失敗例があります。Ｅさんは社協等からヘルパー派遣を２４時間滞在で受けていましたが、介護が少しでもうまくいかないと、ヘルパーにつらく当たり、事業所にヘルパー交代を求め、ついには事業所では介護を派遣できる人材がいなくなり、Ｅさんは病院に入ることになりました。　長時間の高度な介護の必要な場合、通常のサービス形態では無理なのです。ヘルパー利用者自身が自分で介護体勢全体をコントロールし、人材育成に責任をもつ体勢でないとうまくいきません。そのためにはＡＬＳの当事者が専用の研修（雇用主としてのプログラム等）を受ける必要があります。現在は講師はＡＬＳ以外の全身性障害者ですが、ＡＬＳの当事者が講師をできるよう、講師養成も徐々に行われ始めたところです。　自薦についてお問合せは0120-66-0009全国ホームヘルパー広域自薦登録協会まで。介護制度の交渉については全国障害者介護保障協議会ホームページh ttp://www.kaigoseido.netもご覧ください。月刊誌バックナンバーを数年さかのぼって読むと全国の状況がわかります。（ＪＡＬＳＡ（日本ＡＬＳ協会会報）７２号より転載）以上、全国障害者介護制度情報より

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